Links

Algemeen en organisaties

Longfonds
Ik kan niet lang rennen, dus sta ik bij voetbal op doel Dave Moormann, heeft PCD.

andrologie
Informatie over mogelijke vruchtbaarheidsproblematiek bij mannen met PCD (door Dr. R.F.A. Weber)

Ziezon
Landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs

Concor
Landelijke registratie en DNA-bank voor patiënten met een aangeboren hartafwijking

Leefwijzer
Leefwijzer: site van en voor mensen met een chronische aandoening of een handicap

NPCF
Website van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

Iederin
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

VSOP
Vereninging Samenwerkende Ouders en Patiënten (voor erfelijke en aangeboren aandoeningen)

erfelijkheid.nl
Website van het Erfocentrum met informatie over erfelijkheid en gezondheid.

Welder
Welder is een landelijk kenniscentrum (stichting zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie.

Handicap & Studie
Voor hulp bij het vinden van oplossingen met betrekking tot scholing, studie en opleiding

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Website van ministerie van VWS

Freya
Patiëntenvereniging voor vruchtbaarheidsproblematiek

VOKS
Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting

Inventarisatie van behandeling van mensen met PCD

Rapport  gepubliceerd met toestemming van UPPER, Universiteit Utrecht

 

www.cyberpoli.nl

De cyberpoli is een online ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met diverse chronische ziekten zoals astma, diabetes, coeliakie, aangeboren hartafwijkingen, IBD, jeugdreuma en aanverwante stoornissen, sikkelcelziekte en thalassemie, Cystic Fybrosis, CVS, syndroom van Down, Klinefelter syndroom, hiv en afwijkingen van schildklier en hypofyse. Deze kinderen en jongeren ( en hun ouders) kunnen op de cyberpoli informatie lezen over de ziekte, over het leven met de ziekte en vragen stellen aan een panel van medisch deskundigen die gespecialiseerd zijn op het betreffende vakgebied. Ook kunnen zij nieuwtjes lezen, contact maken met elkaar en zo leren van de cyberpoli en van elkaar. Is er nog niet voor PCD, heb ik wel gevraagd aan de beheerders (artsen voor kinderen www.artsenvoorkinderen.nl ).

https://www.youtube.com/user/longfonds

www.hebikdat.nu

www.fitkids.nl

Voor inhalatietechnieken:

www.inhalatorgebruik.nl

Voor volwassenen:

www.erfelijkheid.nl