Multidisciplinair spreekuur voor kinderen met trilhaarstoornissen

Sinds september 2006 is in het VU medisch centrum een multidisciplinair spreekuur voor patiënten met Primaire Ciliaire Dyskinesie van start gegaan.

Tijdens dit spreekuur vindt er een controlebezoek plaats bij de kinderlongarts, de fysiotherapeut, de keel-, neus- en oorarts en de kinderlongverpleegkundige.
De volgende onderzoeken worden verricht:
longfunctieonderzoek, indien mogelijk, dat wil zeggen bij kinderen vanaf ongeveer 6 jaar;
gehoortest op de leeftijd van 4, 10 en 16 jaar;
röntgenfoto van de longen;
laboratoriumonderzoek van het bloed;
Sputumkweek; bij kinderen die geen sputum op kunnen geven wordt er een keelkweek afgenomen;
het bepalen van het gewicht, de lengte, Body mass index, huidplooimeting, bloeddruk, ademhalings- en hartslagfrequentie.

Het spreekuur begint om circa 8:30 uur en duurt tot ongeveer 14:00 uur.

Het voordeel van een spreekuur als dit is dat de arts een compleet beeld krijgt van de gezondheidsituatie van dat moment van het kind. Bovendien bespaart het extra bezoeken aan het ziekenhuis.

Door de arts wordt behalve het gewone medisch onderzoek speciaal aandacht besteed aan het medicijngebruik, en de impact die de ziekte heeft op het dagelijks leven.

Door de fysiotherapeut wordt bij kinderen vanaf 6 jaar een shuttlerun test, ofwel piepjestest, afgenomen om de conditie te bepalen. Van alle kinderen wordt de motorische ontwikkeling in kaart gebracht, en wordt het gebruik van Pepmasker, flutter of andere ademhalingshulpmiddelen besproken of doorgenomen.
Ook wordt het behandelplan van de eigen fysiotherapeut bekeken, en worden behandelresultaten meegenomen bij het bepalen van het beleid. Zonodig wordt contact opgenomen met de eigen fysiotherapeut om behandelingen op elkaar af te stemmen.

Door de verpleegkundige wordt de in gebruik zijnde vernevelaar bekeken en doorgemeten en wordt de schoonmaakprocedure doorgenomen. Hetzelfde geldt voor de overige inhalatiemedicatie, indien dit van toepassing is. Er wordt aandacht besteed aan schoolresultaten, en indien nodig kan iemand van de educatieve voorziening van het VUmc worden ingeschakeld om een plan te maken om schoolverzuim niet te laten leiden tot slechte schoolresultaten.

Door de KNO-arts worden klachten in kaart gebracht die te maken hebben met het keelneusoorgebied, zodat vroegtijdig actie ondernomen kan worden om gehoorproblemen of neuspoliepen te voorkomen, dan wel te behandelen.

Met het longfunctieonderzoek wordt de huidige functie van de longen gemeten.

In het bloed worden ondermeer gekeken naar tekenen van infectie en allergie.

De sputumkweek laat zien of en zo ja, welke bacteriën in het sputum aanwezig zijn op dat moment. Als er bacteriën aanwezig zijn, wordt eventueel met antibiotica gestart.
Indien dat gewenst wordt, kan een afspraak gemaakt worden bij de kinderpsycholoog en/of bij de afdeling klinische genetica (erfelijkheidsvoorlichting).

Meestal worden 1 tot 2 weken na het spreekuur alle uitslagen met de ouders doorgenomen via de telefoon. Zonodig worden bepaalde acties ondernomen om de behandeling te optimaliseren (antibiotica, vernevelingen, extra fysiotherapie, andere vernevelapparatuur).

Ongeveer twee weken vóór de check-up dag, of door sommige ouders ook wel gekscherend APK-dag genoemd, krijgen ouders thuis een brief waarin alles nog eens op een rijtje wordt gezet, inclusief het afsprakenrooster. In deze brief staat wat ouders die dag moeten meenemen (medicatie, vernevelaar, enz.) en staat per tijdstip aangegeven door welke discipline het kind gezien wordt of welk onderzoek gedaan wordt.

Voor ouders en kinderen is een dag als deze vaak druk. Ouders krijgen veel informatie, en het ondergaan van de diverse onderzoeken is voor veel kinderen een belasting. Toch wordt het door ouders en kinderen ook als prettig ervaren omdat ze het gevoel hebben dat het kind weer eens goed bekeken wordt, en alle aspecten van de ziekte PCD aan de orde komen.

Door op een systematische manier een aantal zaken in kaart te brengen, komen de specialisten in het VUmc steeds meer over de ziekte PCD en haar behandeling te weten. Dit spreekuur biedt voor onderzoeken een goede basis, en inmiddels zijn er ook al een aantal onderzoeken gestart op het gebied van PCD.

Het spreekuur is bestemd voor kinderen met PCD die al in het VUmc behandeld worden. Al deze patiënten worden 1 maal per jaar op een dergelijke manier nagekeken.

We hopen dat het multidisciplinair spreekuur navolging krijgt in andere centra die kinderen en volwassenen met PCD behandelen. Op die manier wordt veel informatie verzameld, waardoor in de toekomst de behandelingen nog beter afgestemd kunnen worden op deze groep patiënten.

Irma Bon
Verpleegkundig consulent kinderlongziekten VUmc
Tel:      020-4440891
E-mail: i.bon@vumc.nl

Reacties zijn uitgeschakeld